SYNGAP1基因?qū)殞氼A(yù)后功能及癲癇發(fā)作情況隨訪

尊敬的各位家長(zhǎng):

您好！我們是來(lái)自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。我們誠(chéng)邀您和您的孩子參加一項(xiàng)關(guān)于SYNGAP1基因變異相關(guān)腦病的研究。

該病是一種罕見(jiàn)的遺傳病，主要影響孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育。目前SYNGAP1基因病人的預(yù)后越來(lái)越被重視，不僅需要控制癲癇發(fā)作，更需要幫助孩子們享有較好質(zhì)量的生活并積極融入社會(huì)。

然而，目前對(duì)于SYNGAP1突變相關(guān)兒童的預(yù)后狀態(tài)知之甚少。因此，我們制定本次問(wèn)卷調(diào)查，希望了解目前SYNGAP1基因?qū)殞毜纳钯|(zhì)量狀況，以為我們后續(xù)癲癇及康復(fù)診療管理方面的臨床診療方案的制定提供參考。

完成整個(gè)問(wèn)卷大概需要20-30分鐘時(shí)間。在填寫問(wèn)卷過(guò)程中或在隨訪治療過(guò)程中，如有困難，可聯(lián)系微信號(hào):13221932560 陳醫(yī)生，尋求幫助。我們會(huì)盡力幫助大家，為大家就診、病情咨詢等方面提供便利。感謝您的配合！

第一部分：調(diào)查患兒基本信息

1. 孩子姓名（可使用全名或文檔中的小名，僅供隨訪）：

2. 孩子的出生日期：

3. 家長(zhǎng)的手機(jī)號(hào)碼（僅供隨訪）：

4. 孩子性別：

男女

5. 生活環(huán)境

農(nóng)村城市其他

6. 請(qǐng)上傳孩子的基因檢測(cè)報(bào)告pdf（請(qǐng)上傳所有基因報(bào)告內(nèi)容，僅供隨訪）：

選擇文件

7. 請(qǐng)上傳孩子的門診病歷或者住院病歷pdf（請(qǐng)上傳診斷或診療想讀完整的報(bào)告，僅供隨訪）：

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8. 請(qǐng)上傳孩子近期的頭顱磁共振檢查報(bào)告pdf（僅供隨訪，若無(wú)，請(qǐng)忽略）：

選擇文件

9. 請(qǐng)上傳孩子的腦電圖檢查報(bào)告pdf（僅供隨訪，若無(wú)，請(qǐng)忽略）：

選擇文件

10. 請(qǐng)上傳孩子最近一次的Gesell（格賽爾）發(fā)育量表（用于評(píng)估孩子發(fā)育狀況，若無(wú)，請(qǐng)忽略）：

選擇文件

11. 家族中有無(wú)與孩子類似病史（如癲癇或發(fā)育落后等）

有無(wú)不確定

12. 母親生育孩子年齡（歲）：

13. 母親孕期是否有以下之一

無(wú)妊娠期高血壓妊娠期糖尿病妊娠期高脂血癥妊娠期子癇妊娠期甲亢/甲減妊娠期貧血妊娠期感染病史誤服藥物接觸或暴露于電離輻射下其他孕期不良事件：

14. 發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)全面性發(fā)育遲緩年齡（歲）：

15. 目前孩子發(fā)育情況（粗大、精細(xì)、語(yǔ)言、認(rèn)知等）（選填）：

16. 是否進(jìn)行規(guī)律的康復(fù)治療：

未進(jìn)行進(jìn)行

17. 初次癲癇發(fā)作年齡（歲）：

18. 癲癇發(fā)作前誘發(fā)因素（選填）

有（如感染、發(fā)熱、腹瀉等）無(wú)不確定

19. 癲癇發(fā)作形式（選填）：

失神的眼瞼肌陣攣肌陣攣發(fā)作不典型失神典型失神和失張力發(fā)作其他形式

20. 初次使用抗癲癇藥時(shí)年齡（歲）：

21. 開(kāi)始服藥前，孩子癲癇發(fā)作的頻率：

每日發(fā)作： 1次/天或多次/天每周發(fā)作： 1-6次/周每月發(fā)作： 1-3次/月每年發(fā)作：小于12次/年（或 1-11次/年）偶有發(fā)作：小于1次/年無(wú)發(fā)作其他

22. 使用抗癲癇藥1年之后，孩子癲癇發(fā)作的頻率：

每日發(fā)作： 1次/天或多次/天每周發(fā)作： 1-6次/周每月發(fā)作： 1-3次/月每年發(fā)作：小于12次/年（或 1-11次/年）偶有發(fā)作：小于1次/年無(wú)發(fā)作：半年無(wú)發(fā)作無(wú)發(fā)作： 1年無(wú)發(fā)作其他

23. 最近1年，孩子癲癇發(fā)作的頻率：

每日發(fā)作： 1次/天或多次/天每周發(fā)作： 1-6次/周每月發(fā)作： 1-3次/月每年發(fā)作：小于12次/年（或 1-11次/年）偶有發(fā)作：小于1次/年無(wú)發(fā)作：近半年無(wú)發(fā)作無(wú)發(fā)作：近1年無(wú)發(fā)作始終無(wú)發(fā)作其他

24. 是否還在使用抗癲癇藥物？

長(zhǎng)期服藥中已停藥從未使用抗癲癇藥

25. 您正在使用以下哪些抗癲癇藥物？（如已停藥，則填寫既往使用抗發(fā)作藥物）

未使用奧卡西平(曲萊或仁澳)左乙拉西坦(佐依坦或開(kāi)浦蘭)德巴金(丙戊酸鈉)氯硝西泮硝西泮吡侖帕奈(衛(wèi)克泰)托吡酯(妥泰)拉莫三嗪氯巴占(依諾思)拉考沙胺其他藥物

26. 近一年癲癇發(fā)作控制情況（發(fā)作表現(xiàn)、發(fā)作頻率、持續(xù)時(shí)間、有無(wú)誘發(fā)因素、在睡眠中還是非睡眠中發(fā)生等）：

27. 孩子是否存在以下問(wèn)題？

注意缺陷與多動(dòng)障礙（即多動(dòng)癥）抽動(dòng)障礙（抽動(dòng)癥）智力低下孤獨(dú)癥譜系障礙（孤獨(dú)癥，自閉癥、刻板行為）睡眠障礙肌張力異常情緒異常（易怒、暴力傾向、抑郁焦慮等）進(jìn)食困難疼痛不敏感/痛閾升高共濟(jì)失調(diào)異常步態(tài)觸感異常聽(tīng)力異常視力異常轉(zhuǎn)氨酶升高特殊面容（小頭畸形，眼距寬、斜頸、招風(fēng)耳等）

28. 您的孩子現(xiàn)在幾歲

＜4歲4-18歲

您好！癲癇兒童生活質(zhì)量量表（QOLCE-16）是為了了解您的孩子在過(guò)去4周內(nèi)的生活質(zhì)量狀況，適用于4-18歲兒童。您填寫的每一份問(wèn)卷都將幫助我們更全面地了解孩子的整體狀況，為制定更適合孩子的治療方案提供重要參考。

以下問(wèn)題涉及孩子在專注力、記憶力和語(yǔ)言能力方面存在的一些問(wèn)題。與同齡孩子相比，您的孩子在過(guò)去4周內(nèi)出現(xiàn)以下情況的頻繁程度：

29. 在理解指令時(shí)存在困難?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

30. 在遵循簡(jiǎn)單指令時(shí)存在困難?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

31. 在遵循復(fù)雜指令時(shí)存在困難?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

32. 難以記住別人告訴過(guò)他/她的事情?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

下列條目描述了您孩子可能存在的總體感受。您認(rèn)為您的孩子，在過(guò)去4周內(nèi)有多少時(shí)間存在下列現(xiàn)象：

33. 感覺(jué)沒(méi)有人理解他/她?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

34. 感覺(jué)情緒低落或沮喪?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

35. 感覺(jué)挫敗?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

36. 感覺(jué)自信?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

37. 在過(guò)去4周內(nèi)，與同齡孩子相比，您的孩子由于癲癇或與癲癇相關(guān)的問(wèn)題，他/她的社交活動(dòng)受到了限制嗎?程度如何?

是的，嚴(yán)重受限是的，有些受限是的，輕微受限是的，但極少受限不，沒(méi)有受限不適用

在過(guò)去4周內(nèi)，由于癲癇您孩子出現(xiàn)以下?tīng)顩r的頻繁程度：

38. 影響了他/她在學(xué)校或工作中的社交互動(dòng)?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

39. 導(dǎo)致他/她被孤立?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

40. 導(dǎo)致他/她很難維持友誼?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

以下問(wèn)題有關(guān)您孩子可能進(jìn)行的體育活動(dòng)。在過(guò)去4周的日?；顒?dòng)中，您的孩子在多大頻率上：

41. 像同齡孩子一樣在戶外自由玩耍?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

42. 像同齡孩子一樣從事體育活動(dòng)?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

43. 像同齡孩子一樣在室內(nèi)自由玩耍?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

44. 比其他同齡孩子需要更多的看護(hù)?

總是經(jīng)常有時(shí)幾乎不從不不適用

您好！第三部分是WeeFIM 生活功能評(píng)分量表，主要用于客觀評(píng)估孩子在自理能力、運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知交流等方面的發(fā)育與獨(dú)立水平，適用于6月-18歲兒童。您提供的信息將嚴(yán)格保密，僅用于孩子的個(gè)體情況評(píng)估、臨床隨訪及相關(guān)研究分析，感謝您的配合，您的每一份認(rèn)真填寫，都將為孩子的健康與相關(guān)研究提供重要幫助。

一、自我料理

45. 獨(dú)立完成進(jìn)食：包括使用合適的器具將食物這進(jìn)嘴里、咀嚼和咽下

可以自主、安全完成進(jìn)食。操作時(shí)間合理需要工具輔助（如支具），或進(jìn)食時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或進(jìn)食不安全(容易嗆噎)需要人輔助（如幫助切割食物、開(kāi)瓶蓋、倒水等），但會(huì)自己帶支具或矯形器需要人輔助（幫助切割食物等）、但偶爾需要他人幫助帶支具或矯形器需要人輔助（幫助切割食物等）、但經(jīng)常需要他人幫助帶支具或矯形器不能自主進(jìn)食，可主動(dòng)配合他人喂食不能自主進(jìn)食，不可配合他人喂食，完全需要他人幫助喂食或通過(guò)胃管進(jìn)食

46. 梳洗：包括刷牙、梳理頭發(fā)、洗手洗臉、刮胡或化妝

可自主、安全完成梳洗，并完成上述所有個(gè)人準(zhǔn)備，操作時(shí)間合理可自主完成梳洗，但梳洗時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或需要特制設(shè)備，包括支具、假肢等輔助活動(dòng)，或不安全不可自主完成梳洗，需要他人監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)，或他人幫助好衛(wèi)生設(shè)備不可自主完成梳洗，偶爾需要由他人幫助將毛巾放到患者手中或幫助完成一項(xiàng)活動(dòng)不可自主完成梳洗，經(jīng)常需要由他人幫助將毛巾放到患者手中或幫助完成一項(xiàng)以上的活動(dòng)不可自主完成梳洗，但可以主動(dòng)配合他人完成梳洗不可自主完成梳洗，也不能主動(dòng)配合他人完成梳洗

47. 洗澡：包括洗澡的全過(guò)程(洗、沖、擦干)

可自主、安全地完成全過(guò)程，操作時(shí)間合理可自主完成洗澡，但洗澡時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或需要特殊的設(shè)備完成(假肢、支具、輔助具等)，或不安全不可自主完成洗澡，需要他人監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)，或幫助放水、調(diào)節(jié)水溫、準(zhǔn)備浴具、準(zhǔn)備支具等不可自主完成洗澡，偶爾需要由他人幫助將毛巾放到患者手中，或幫助完成1-2個(gè)部位的洗澡不可自主完成洗澡，經(jīng)常需要由他人幫助將毛巾放到患者手中，或幫助完成2個(gè)以上部位的洗澡不可自主完成洗澡，需要他人幫助洗澡，但可以主動(dòng)配合不可自主完成洗澡，需要他人幫助洗澡，也不能主動(dòng)配合

48. 穿脫上衣/假肢/支具(腰部以上)：

可自主、安全地完成全過(guò)程，操作時(shí)間合理可自主完成，但穿脫時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或需要特殊輔助具穿脫，例如尼龍搭祥，假肢、支具不可自主完成，需要他人監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)，或由準(zhǔn)備上身/上肢假肢、支具，或由他人取衣服或準(zhǔn)備穿脫設(shè)備不可自主完成，偶爾需要他人幫助處理紐扣、拉鏈、搭扣等不可自主完成，經(jīng)常需要他人幫助處理紐扣、拉鏈、搭扣等不可自主完成，需要他人幫助穿衣，但可以主動(dòng)配合不可自主完成，需要他人幫助穿衣，但不能主動(dòng)配合

49. 穿脫下衣/假肢/支具(腰部以下)：

可自主、安全地完成全過(guò)程，操作時(shí)間合理，操作安全可自主完成，穿脫時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或需要特殊輔助具穿脫，例如尼龍搭袢，假肢、支具，不可自主完成，需要他人監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)，或由準(zhǔn)備上身/上肢假肢、支具，或由他人取衣服或準(zhǔn)備穿脫設(shè)備不可自主完成，偶爾需要他人幫助處理紐扣、拉鏈、搭扣等不可自主完成，經(jīng)常需要他人幫助處理紐扣、拉鏈、搭扣等不可自主完成，需要他人幫助穿衣，但可以主動(dòng)配合不可自主完成，需要他人幫助穿衣，但不能有效地主動(dòng)配合

50. 如廁:包括維持陰部衛(wèi)生和衣服整理：

可自主、安全地完成全過(guò)程，操作時(shí)間合理，操作安全可自主完成，時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或入廁時(shí)需要特殊的設(shè)備，包括假肢/支具，或不安全不可自主完成，需要他人監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)，或準(zhǔn)備輔助具，或開(kāi)衛(wèi)生巾包裝盒等不可自主完成，偶爾需要他人幫助身體穩(wěn)定或平衡不可自主完成，經(jīng)常需要他人幫助身體穩(wěn)定或平衡不可自主完成，需要他人幫助，但可以主動(dòng)配合不可自主完成，需要他人幫助，但不能主動(dòng)配合

二、括約肌控制

51. 膀胱控制(小便):指患者能否獨(dú)立排尿，是否需要幫助

可完全自主排尿，從無(wú)尿失禁可自主排尿，但需要尿壺、便盆、導(dǎo)管、尿墊、尿布等工具，或使用藥物控制不可自主排尿，發(fā)生尿失禁(＜約1次/月)不可自主排尿，發(fā)生尿失禁(約1次/周)不可自主排尿，發(fā)生尿失禁(約1次/天)不可自主排尿，經(jīng)常發(fā)生尿失禁，需要戴尿布或其它尿墊類物品不可自主排尿，幾乎每次小便均有失禁，必須戴尿布或其它尿墊類物品

52. 直腸控制(大便)：能否完全控制排便，是否需要幫助

可完全自主排便，從無(wú)大便失禁可自主排便，排便時(shí)需要便盆、手指刺激、或通便劑、潤(rùn)滑劑、灌腸或其它藥物。如果患者有直腸造瘺，患者可自己處理排便和造瘺口，無(wú)須他人幫助不可自主排便，發(fā)生大便失禁(＜約1次/月)不可自主排便，發(fā)生大便失禁(約1次/周)不可自主排便，發(fā)生大便失禁(約1次/天)不可自主排便，經(jīng)常發(fā)生大便失禁，需要戴尿布或其它尿墊類物品不可自主排便，幾乎每次大便均有失禁，必須戴尿布或其它尿墊類物品

三、轉(zhuǎn)移能力

53. 床/椅/輪椅之間的轉(zhuǎn)移：

能自主完成床椅轉(zhuǎn)移、坐到起立轉(zhuǎn)移，即坐下和站起的全過(guò)程，無(wú)需輔具，操作安全能自主完成轉(zhuǎn)移，需要輔助器具如滑板、提升器、手柄、特殊的椅、支具或拐的幫助，或轉(zhuǎn)移時(shí)間過(guò)長(zhǎng)不能自主完成轉(zhuǎn)移，同時(shí)需要監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)、他人幫助準(zhǔn)備（滑板、去除足板等），可自行維持平衡偶然需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡經(jīng)常需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡需要他人幫助轉(zhuǎn)移，但能主動(dòng)配合需要他人幫助轉(zhuǎn)移，且不能主動(dòng)配合

54. 轉(zhuǎn)移去廁所：

能自主完成：走入衛(wèi)生間，坐廁、起立，不用任何幫助。時(shí)間合理，活動(dòng)安全能自主完成，但患者需要適應(yīng)或輔助器具，如滑板、提升器、手柄、特殊的椅、支具或拐的幫助，或花費(fèi)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)不能自主完成，同時(shí)需要監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)、準(zhǔn)備(滑板、去除足板等)，可自行維持平衡不能自主完成，偶爾需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡不能自主完成，經(jīng)常需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡不能自主完成，需要他人幫助轉(zhuǎn)移，但可以主動(dòng)配合不能自主完成，需要他人幫助轉(zhuǎn)移，也不能主動(dòng)配合

55. 轉(zhuǎn)移去沐?。?/span>

能自主完成：進(jìn)入浴室，進(jìn)入浴缸或淋浴，不用任何幫助?；顒?dòng)安全，時(shí)間合理能自主完成，但患者需要適應(yīng)或輔助器具，如滑板、提升器、手柄、特殊的椅、支具或拐的幫助，或花費(fèi)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)不能自主完成，同時(shí)需要監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)、準(zhǔn)備(滑板、去除足板等)，可自行維持平衡不能自主完成，偶爾需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡不能自主完成，經(jīng)常需要他人在轉(zhuǎn)移過(guò)程中幫助平衡不能自主完成，需要他人幫助轉(zhuǎn)移，但可以主動(dòng)配合不能自主完成，需要他人幫助轉(zhuǎn)移，但不能主動(dòng)配合

四、運(yùn)動(dòng)能力

56. 步行:用輪椅或輔助具者評(píng)分不超過(guò)6分

能自主完成：獨(dú)立行走50米距離，不用任何器具。時(shí)間合理，活動(dòng)安全能自主完成：獨(dú)立行走50米距離，但要使用拐杖、下肢假肢或支具、矯形鞋、步行器等輔助裝置完成行走?；驎r(shí)間過(guò)長(zhǎng)，活動(dòng)不安全不能完全自主完成，有以下其一：A.需要在監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)下，獨(dú)立行走或用輪椅移動(dòng)不少于50米。B、獨(dú)立步行行走較短距離(17-49米)，不用任何器具，但時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或安全性不好不能自主完成，需要最低限度接觸性幫助移動(dòng)至少50米不能自主完成，需要中度接觸性幫助移動(dòng)至少50米不能自主完成，需要最大限度接觸性幫助移動(dòng)至少17米，至少需要1人幫助不能自主完成，不能行走，行走至少需要2人幫助

57. 上下樓梯：能否獨(dú)立上下一層樓（一層包括12-14級(jí)臺(tái)階）

能自主完成：獨(dú)立上下一層樓以上，無(wú)須任何輔助，時(shí)間合理，活動(dòng)安全。能自主完成：獨(dú)立上下一層樓以上，但需要扶手，手杖，或活動(dòng)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，或不安全不能完全自主完成，有以下其一：A、在監(jiān)護(hù)、提示或誘導(dǎo)下，獨(dú)立上下一層樓。B、家庭步行:可獨(dú)立上下4-6級(jí)臺(tái)階（用或不用輔助器具）C：上下7-11級(jí)臺(tái)階，但需監(jiān)護(hù)、提示或者誘導(dǎo)，活動(dòng)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)或安全性不好不能自主完成，偶爾需要他人接觸性幫助上下樓梯及平衡不能自主完成，經(jīng)常需要他人接觸性幫助上下樓梯及平衡不能自主完成，上下樓梯不到7-12級(jí)需要1人幫助步行不能自主完成，上下樓梯不到4-6級(jí)，或需要2人以上幫助步行

五、交流

58. 理解:指聽(tīng)覺(jué)或視覺(jué)理解

完全獨(dú)立，無(wú)需敦促，患者可理解復(fù)雜、抽象內(nèi)容，理解口頭和書寫語(yǔ)言。無(wú)需敦促，超90%情況下，患者對(duì)復(fù)雜、抽象內(nèi)容的理解只有輕度困難，不需要特殊準(zhǔn)備，或理解時(shí)間長(zhǎng)極少敦促-90%情況下無(wú)理解和交流障礙，如提醒減慢說(shuō)話速度、使用重復(fù)、強(qiáng)調(diào)特別的詞或短語(yǔ)、暫停、視覺(jué)或姿勢(shì)提示偶爾敦促-75-90%的情況下孩子可以理解和會(huì)話中度敦促-50-74%的情況下孩子可以理解和會(huì)話最大敦促，以下之一：A、25-49%的情況下可以理解和會(huì)話。B、只能理解簡(jiǎn)單、常用的口語(yǔ)表達(dá)(如喂、你好)或姿勢(shì)(如再見(jiàn)、謝謝)完全依賴，以下之一：A、＜25%的情況下可以理解和會(huì)話。B、不能理解簡(jiǎn)單、常用的口語(yǔ)表達(dá)(如喂、你好)或姿勢(shì)(如再見(jiàn)、謝謝)。C、在準(zhǔn)備或敦促下仍然不能適當(dāng)反應(yīng)

59. 表達(dá):清楚地表達(dá)復(fù)雜、抽象的意思

完全獨(dú)立，可清晰流利地表達(dá)復(fù)雜、抽象的意思無(wú)需敦促，超90%情況下，孩子可清晰流利地表達(dá)復(fù)雜、抽象的意思，只有輕度困難極少敦促-90%情況下，孩子可表達(dá)日?；顒?dòng)的基本需要和主意偶爾敦促-75-90%的情況下，孩子可表達(dá)日常生活活動(dòng)的基本需要和主意中度敦促-50-74%的情況下，孩子可表達(dá)日常生活活動(dòng)的基本需要和主意最大敦促-25-49%的情況下，孩子可表達(dá)日常生活活動(dòng)的基本需要和主意完全依賴，以下之一：A、25%情況下可表達(dá)日常生活活動(dòng)的基本需要和主意。B、在敦促的條件下，仍然完全或經(jīng)常不能適當(dāng)表達(dá)基本需要

六、社交

60. 社會(huì)關(guān)系:在治療、社會(huì)活動(dòng)中與他人友好相處的能力

完全獨(dú)立，可處理社會(huì)交往，無(wú)須藥物控制相對(duì)獨(dú)立完成，無(wú)需監(jiān)護(hù)，超90%情況下，孩子可以與醫(yī)務(wù)人員、家庭成員、病友、朋友等友好相處，僅偶然失控。但需要較多的時(shí)間適應(yīng)社會(huì)環(huán)境，或需要藥物控制極少監(jiān)護(hù)-90%情況下可友好相處，只在應(yīng)激或不熟悉的條件下需要監(jiān)護(hù)，無(wú)需管制輕度監(jiān)護(hù)-75-90%情況下可友好相處，無(wú)需管制中度監(jiān)護(hù)-50-74%情況下可友好相處，無(wú)需管制高度監(jiān)護(hù)-25-49%情況下可友好相處，由于社會(huì)行為不當(dāng)，可能需要管制完全依賴--＜25%可友好相處或者完全不能處世，由于社會(huì)行為不當(dāng)，必須需要管制

61. 問(wèn)題解決:解決日常問(wèn)題的能力

完全獨(dú)立，患者可認(rèn)識(shí)問(wèn)題，解決復(fù)雜問(wèn)題，直到任務(wù)完成，如有錯(cuò)誤，可自行修正相對(duì)獨(dú)立，無(wú)需監(jiān)護(hù)，超90%情況下，孩子可解決復(fù)雜問(wèn)題，直到任務(wù)完成，如有錯(cuò)誤，可自行修正。但所需時(shí)間可較長(zhǎng)極少監(jiān)護(hù)-90%情況下可解決問(wèn)題，只在應(yīng)激或不熟悉的條件下需要監(jiān)護(hù)，無(wú)需管制輕度監(jiān)護(hù)-75-90%情況下孩子可解決常規(guī)問(wèn)題中度監(jiān)護(hù)-50-74%的情況下孩子可解決常規(guī)問(wèn)題重度監(jiān)護(hù)-25-49%情況下孩子可解決常規(guī)問(wèn)題。超一半時(shí)間孩子需要指導(dǎo)來(lái)啟動(dòng)、計(jì)劃或完成簡(jiǎn)單的日?；顒?dòng)，可能需要管制以保證安全完全依賴-＜25%的時(shí)間患者可解決常規(guī)問(wèn)題。幾乎任何時(shí)候患者均需要導(dǎo)向，或完全不能有效解決問(wèn)題?？赡苄枰粚?duì)一的指導(dǎo)來(lái)完成簡(jiǎn)單的日?；顒?dòng)?？赡芤苤埔员ＷC安全

62. 記憶:孩子執(zhí)行日常活動(dòng)時(shí)有關(guān)認(rèn)知和記憶的技能

完全獨(dú)立，患者可認(rèn)識(shí)熟人，記憶日常常規(guī)，執(zhí)行他人的請(qǐng)求而無(wú)需重復(fù)提示可獨(dú)立完成記憶，偶爾需要自我提示、或環(huán)境提示、促進(jìn)或輔助物，孩子可認(rèn)識(shí)熟人，記憶日常常規(guī)，對(duì)他人的請(qǐng)求有反應(yīng)極少敦促-90%情況下孩子可認(rèn)識(shí)和記憶，在應(yīng)激或不熟悉環(huán)境下需要敦促(即提示、重復(fù)、提醒者)輕度敦促，75-90%情況下孩子可認(rèn)識(shí)和記憶中度敦促，50-74%情況下孩子可認(rèn)識(shí)和記憶高度敦促，25-49%情況下孩子可認(rèn)識(shí)和記憶完全依賴，＜25%情況下孩子可認(rèn)識(shí)和記憶，或不能有效地認(rèn)識(shí)或記憶

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